Du kan dø av dette

«Du kommer til å bli FULLSTENDIG HELBREDET» sier kirurgen. Jeg faller sammen. Musklene i kroppen som har stått som spente gardister for å beskytte følelsene mine mot vonde beskjeder, har endelig fått lov å gå av vakt. Sinnet tar over og tårer renner nedover kinnene mine, tårer av lettelse. Jeg skal ikke dø av denne sykdommen likevel.

«Du kommer til å bli FULLSTENDIG HELBREDET»

Jeg er nyoperert for net-kreft i tynntarmen med lokal spredning. En diagnose som jeg er på god vei til å bli ekspert på, men bare i teorien. Man kan lese seg opp på statistikk og prognoser, men uten erfaring, uten innsikten som kommer fra en hverdag med pasientmøter, operasjoner, behandling og fagsamtaler, er timene brukt på kreftlex nærmest bortkastet for å kunne si noe om fremtiden.

Veien til rom 1128 på sengepost 3 i bygg 7 på Ullevål Sykehus har vært lang. Utallige besøk hos fastlegen, flere runder hos diverse private og offentlige spesialister, turer til legevakta, i ambulanse eller nærmest krabbende inn døra. Alltid på reise gjennom Helse-Norge med en følelse i magen av at noe er alvorlig galt, men uten evne til å kvitte seg med den flaue stanken av hypokondri. For hver meter med resultatløse undersøkelser, vokser frykten for at det sitter i hodet og ikke i magen. Gjør det virkelig så vondt? For så å bli premiert over mållinjen seks år senere med kreft, en livstruende medalje for ikke å ha gitt opp.

Psyken har fått kjørt seg ganske kraftig den siste måneden. Til tider har det føltes som om jeg balanserer på en stram line og under meg venter totalt sammenbrudd. Da gjelder det å holde balansen, se rett frem og ikke bli overmannet av frykt.

Men nå har jeg fått «fullstendig helbredet» ved min side. Han er en oppmuntring og trøst når smertene er som verst. Jeg sover mesteparten av tiden. Jeg mobiliserer energi for å klare å være mamma sånn som mamma pleier å være når barna kommer på besøk. De to små trollene mine er velsignet uvitende om hva som foregår. Annet enn plaster på magen og sjokoladepudding i matsalen, er det lite som gjør inntrykk på dem. Heldigvis.

“Du er I UTGANGSPUNKTET FRISK”

Noen dager etter operasjonen er det en annen gastrokirurg som går runder på sengeposten. Jeg snakker med ham om hjemreise og videre oppfølging. «Så blir det kontroll i femten år fremover, men du er jo i utgangspunktet frisk, så det blir jo å..» Vent litt! «I UTGANGSPUNKTET FRISK?» spør jeg. «Ja, vi kan ikke være trygge på at ikke kreften kommer tilbake, spesielt når det er spredning som hos deg» svarer kirurgen.

Jeg venter til kirurgen har gått. Så gråter jeg i stillhet idet min aller beste venn «fullstendig helbredet» reiser seg og forsvinner ut døra. I stedet blir jeg sittende alene med «i utgangspunktet frisk.» Jeg føler meg på ingen måte like trygg på ham.

Femte dagen etter operasjonen blir jeg sendt hjem fra sykehuset med «i utgangspunktet frisk» i bagasjen. Jeg føler meg på ingen måte syk. Iherdig innsats med kaloriinntak og promenering i korridorene på Ullevål har gitt resulatater. Jeg bruker sykemeldingstiden til å lese. For å få en bedre forståelse for «i utgangspunktet frisk», leser jeg pasienthistorier. Jeg leser om tilbakefall og mennesker som lever med kronisk net-kreftsykdom. Flere har fått beskjed om at de ikke vil dø AV kreften, men kanskje MED. Disse hadde langt dårligere prognose enn meg da kreften deres ble oppdaget. Det beroliger meg og gjør at «i utgangspunktet frisk» er mindre plagsom å ha hengende rundt.

Fire uker etter operasjonen møter jeg opp på Rikshospitalet for samtale med spesialist om biopsien. Biopsien avdekker hvor aggressiv kreften er og hvor mye den hadde spredt seg før operasjon. Først når du blir alvorlig syk kan du begripe hvor sårbar du blir når noen vet noe om deg som du ikke vet, og den informasjonen er av livsviktig karakter. I første omgang handler det om den jævlige ventingen, tjueåtte dager med mental selvplageri; «hva hvis…», «tenk om…». Så er det den maniske analyseringen av tonefall, ansiktsutrykk og formuleringer i møte med legen. Det føles som man er i møte med en allmektig gud som kan ta eller gi deg liv basert på et par nøkkeltall på datamaskinen sin.

«DU KAN DØ AV DETTE»

Kreften min vokser sakte, forteller spesialisten. Jeg har svært gode prognoser. «Jeg leste noe om at det er en sånn kreft som man dør MED og ikke AV» sier jeg. Spesialisten ser på meg lenge som for å sørge for at jeg følger med. Så sier han «Du kan dø av dette, Marie.» Han fortsetter med å gjenta noe om de gode prognosene mine og at jeg har det beste utgangspunktet, men jeg hører ikke ordentlig etter lenger. I stedet fører jeg en indre dialog der jeg prøver å overtale «i utgangspunktet frisk» til å bli værende, så jeg slipper å måtte leve resten av livet mitt med «DU KAN DØ AV DETTE». Dessverre lykkes jeg ikke, min nye livspartner insisterer på å overta plassen.

Tre måneder senere går hverdagslivet med «du kan dø av dette» overraskende bra. Til å begynne med slet jeg med å holde ham på avstand, men nå er ikke hans daglige skremmetaktikker like effektive som i begynnelsen. Likevel er han alltid der, i bakgrunnen, i bakhodet. Som et sår som aldri gror, en konstant påminnelse om at jeg altfor tidlig kan bli revet bort fra de jeg er glad i.

Jeg lærer meg nok å leve med ham. Noen sier til og med at de lever bedre med ham på slep. Men jeg tror nok aldri vi kommer til å bli venner.

Skrevet for Carcinor – foreningen for alle som er engasjert i net-kreft. 

Fuck you very very much

Du visste om meg lenge før jeg visste om deg. Hver dag vokste du deg ørlite granne større, så lite at jeg ikke skulle merke at du var der. Uansett ville ingen finne på å mistenke deg. Folk i tredveåra får ikke kreft og i hvert fall ikke i tynntarmen. Selv doktor Google sliter med å finne eksempler på det.

Det første livstegnet fra deg ble en tur til legevakta. Akutte, men uspesifikke magesmerter, utskrevet dagen etter. Ingen forklaring eller diagnose, smertene forsvant og med dem bekymringen for sykdom. Én null til deg.

«22.08.2013- Pasienten plages av tilbakevendende øvre gastrointestinale symptomer. Henvises til gastroskopi for videre utredning.»

De fant ingenting på gastroskopien. I stedet dro jeg hjem med en kostholdsveiledning i hånda. Kan tenke meg at du lo godt av det.

En mild vårdag kom lykken susende inn i livet mitt. En kul kis med bukseseler var vill etter meg og i løpet av et par år hadde vi produsert nok et par kule kiser med bukseseler. Du lå og ulmet, men jeg var for lykkelig for å kjenne etter og ubekymret nok til å bagatellisere.

Så begynte smertene å komme hyppigere og sterkere. I perioder måtte jeg puste meg igjennom dine ødeleggelser flere ganger om dagen. Jeg vet hvordan flisene på toalettet på jobben kjennes mot huden.

Laktoseintoleranse. Magesår. Irritabel tarm. Cøliaki. Magekatarr. Gallestein. Crohns. Divertikulitt. Ovarialcyste. Funksjonell dyspepsi. Nyrestein. Ulcerøs Kolitt. Spiserørsbrokk. Legene hadde mange navn på deg.

Hun kommer til å gi opp, tenkte du. Tydeligvis kjenner du meg ikke godt nok. Tolv turer til fastlegen, to turer til legevakta, tre gastroskopier, fire ultralyder, ni blodprøver, to CT-skanninger, én MR, én PET-scan, seks år og så…der var du.

Kreft defineres som en opphopning i kroppen av muterte celler i ukontrollert vekst. Det føles som det bor et jævla monster i kroppen din. Hvor stor er du? Hvor slem er du? Har du spredd deg? Hvem har overtaket, du eller jeg?

Plutselig føltes hvert minutt med deg i kroppen som uutholdelig. Hver smertebølge føltes som en forsmak på døden. Hver kløe tolket jeg som et symptom og hver hoste et tegn på spredning. Ja, jeg var drita redd for deg.

Men frykt er ikke en svakhet. Frykt forteller deg hvor mye du ønsker å leve. Frykt minner deg på alt du ikke vil miste. Frykt forbereder deg til kamp. Og litt etter litt erstattes frykten av mot.

Nå ligger du og råtner blant avfallet på Ullevål sykehus. Mens jeg skal puste videre, leve enda mer iherdig enn jeg har gjort før og tenke mindre og mindre på deg for hver dag som går.

Hvis du noen gang kommer tilbake, er jeg forberedt. Jeg har en hærskare av fagfolk som kjenner dine skitne triks. Jeg har en familie som elsker meg og venner som stiller opp. Og på grunn av deg, er jeg mye sterkere enn før.

Så fuck you…fuck you very very much.