Min onkel Øyvind døde ung, rett før han fylte førti. Hans liv var svært annerledes en mitt, for Øyvind ble født med med hjerneskade.
Attpåklatten Øyvind kom til verden på Ullevål Sykehus tilsynelatende frisk og fin ti år etter sin eldste bror Morten. Men etterhvert som andre babyer begynte å krabbe og gå, og siden snakke, ble det tydelig at Øyvind ikke utviklet seg normalt. Da han var halvannet år ble det konstatert at han var sterkt hjerneskadet og ville være avhengig av betydelig hjelp resten av sitt liv. Han ville aldri lære seg å snakke, satt i rullestol og hadde svært begrensede kognitive evner.
Øyvind flyttet hjemmefra da han var bare ti år gammel. Han trengte hjelp til absolutt alt og hadde spesielle behov som måtte tilrettelegges for. Det var en smertefullt og tung beslutning for min bestemor og bestefar å sende ham bort for å bo på institusjon. Etterhvert som han ble eldre fikk Øyvind sin egen leilighet i et bofelleskap med andre psykisk utviklingshemmede, men var hjemme på besøk i helgene.
Øyvind var en glad fyr. Han elsket musikk og hvinte av begeistring når noen tok frem gitaren. Når han ble ekstra engasjert, satte han tennene i hodet til sin mor, for noen ganger blir man bare så ekstatisk at det er godt å bite fra seg. Som publikum var han uslåelig og for en syvåring som ville bli sangerinne når hun ble stor, var det en perfekt match. Jeg sang og danset og onkel Øyvind var et umettelig publikum som jublet og klappet i hendene.
Jeg leste bøker for Øyvind, en ny bok hver gang. For når jeg hadde lest en side, rev han den ut og tygde den. Han bokstavelig talt slukte historiene vi leste for ham. Han var også glad i å kjøre bil og lagde motorlyder for å kommunisere at nå var det sannelig på tide med en liten kjøretur rundt kvartalet. Min bestefar stilte som hans privatsjåfør. Øyvind var også glad i mat, i dyr og ikke minst i mennesker.
Øyvind kunne kanskje ikke mestre så mye på egenhånd, men han kunne få hele familien til å le bare med sitt gode humør. Han kunne vise kjærlighet og affeksjon og han kunne få deg til å føle deg som den viktigste personen i rommet.
Samfunnet trenger mennesker som Øyvind, deres utfordringer minner oss på alt vi tar for gitt. De lærer oss om toleranse, viser oss å sette pris på de små tingene, som en kjøretur rundt kvartalet. Vi kommer i kontakt med empatien i oss, de viser oss de følelsene vi så desperat forsøker å skjule selv. Deres brutale ærlighet avslører våre håpløse forsøk på å være noen andre enn de vi er. Deres påtrengende nysgjerrighet får oss til å sette spørsmålstegn ved hvordan vi lever livene våre.
Vi er så opptatt av å snakke om hva som er et verdig liv. Men hvem kan definere hva som er et verdig liv andre enn personen som lever det? Og jeg tror ikke Øyvind hadde noe forhold til om livet hans var verdig eller ikke. Han gav imidlertid utrykk for at han levde et godt liv med sitt blide vesen og stadige gledeshyl, klapping og hodebiting. Han hadde ingen store forventninger til livet sitt, annet enn å kjøre bil og lytte til musikk så mye som overhodet mulig.
Øyvind var selvfølgelig også mye frustrert, han hadde epilepsi og iblant mye smerter. Han måtte knytte nære bånd til mennesker som byttet arbeidssted og så forsvant ut av livet hans. Han kunne ikke leve livet som som han ønsket, men måtte forholde seg til et program fastsatt av andre. Han hadde ikke språk og måtte bruke lyder og gester for å prøve å gjøre seg forstått. Men slik er det også for mange funksjonsfriske i samfunnet vårt som har langt større ressurser og forventninger. Det er mange som lever med smerter, som opplever å miste mennesker de blir glad i og som må forholde seg til psykiske og fysiske begrensninger, men som likevel føler at de lever gode og verdige liv.
Så når man oppdager avvik på en tidlig ultralyd, så kan man i de fleste tilfellene ikke vurdere på forhånd om barnet vil få et godt liv eller ikke. Dermed handler beslutningen om abort nødvendigvis ikke om barnets beste, men ditt eget beste, forholdets beste og familiens beste. Og det er det helt naturlig at man er opptatt av. For mine besteforeldre hadde det tøft mens Øyvind levde. De visste at de med stor sannsynlighet ville overleve sitt barn og måtte se livet hans ebbe ut bare 40 år etter at han kom til verden på samme sykehus. De sendte sitt barn avgårde for å bo et annet sted enn hjemme fordi de ikke strakk til og klarte å møte hans behov. De måtte skyve til side alle forventninger til de første små skrittene, de første ordene, den første skoledagen, konfirmasjonen, første kjæresten og barnebarn. De kunne ikke gjøre annet enn å bare holde ham når han hadde smerter eller fikk anfall. De visste ikke hvordan de kunne hjelpe ham når han var frustrert og lei. Da han bodde hjemme, måtte de følge ham opp så tett at det ble mindre tid til søsknene. Kanskje kjente de på skam og skam over å skamme seg for noe som ikke burde være skamfullt.
Det er lett å mene noe om et valg man aldri har måttet ta. Men vi vet ofte lite om ressursene og forutsetningene til de som må velge om de vil sette et annerledes barn til verden eller ikke. Jeg vet litt om det gode og det vanskelige i livet Øyvind levde og jeg vet litt om gledene og prøvelsene mine besteforeldre hadde. Likevel vet jeg ikke hva jeg ville ønsket dersom jeg fikk vite at livet jeg bar i magen ikke utviklet seg normalt.
Jeg angrer på at jeg ikke besøkte Øyvind oftere. Jeg er lei meg for at jeg ikke kjente ham bedre. Men jeg sang for Øyvind da han lå for døden på Ullevål. Han døde av en lungebetennelse, kroppen var ikke sterk nok for å tåle påkjenningen. Han var ikke ved bevissthet, men vi ville at han skulle ha musikk rundt seg. Så jeg satt og sang for ham. Jeg vet ikke om det stemmer, men jeg innbiller meg at jeg så et lite smil gli over leppene hans.